희귀병으로 시한부를 선고받은 어린 딸의 죽음을 준비하기 위해 매일 함께 묫자리에 누워보는 부녀의 안타까운 소식이 전해졌다.

 

과거 중국 동영상 포털 ‘페어 비디오’에 쓰촨 성 네이장 시에 사는 장 리용 씨 (Zhang Liyong) 와 그의 2살 난 딸 장 신레이 (Zhang Xinlei) 의 슬픈 사연을 담은 동영상이 게시되었다.

 

 

동영상 속의 아버지, 장 씨는  2살배기 어린 딸을 꼭 안고 무덤 자리에 누워있다.

 

그의 딸은 심각한 지중해성 빈혈 탈라세미아를 앓고 있으며 시한부를 선고받은 상태이다.

 

지중해성 탈라세미아는 지중해 연안의 나라들에서 흔히 나타나는 유전성의 용혈성 빈혈로 적혈구 내에서 산소를 운반하는 헤모글로빈이 만들어지지 않거나 그 양이 적어 기능을 하지 못하는 희귀병이다.

 

 

장 씨 부부는 생후  2년밖에 되지 않은 딸을 위해 할 수 있는 모든 방법을 시도해보았다.

 

지금까지 약 10만 위안, 우리 돈으로 1천600만 원이 넘는 치료비를 쏟아부었지만  딸의 상태는 좀처럼 나아지지 않았다.

 

결국 어려운 형편 때문에 치료를 지속하기 어려워졌고 현재는 치료를 중단한 채 딸의 죽음만을 앞두고 있는 것이다.

 

 

 

장 씨 부부는 “우리에게는 이제 더이상 돈을 빌릴 곳도 없다.” , “궁지에 몰린 기분이다. 우리에게 남은 선택지는 없는 것 같다.”면서 절망의 심정을 토로했다.

 

그리고  “딸아이가 나중에 무덤에서 편히 쉴 수 있게, 여기에 데려와 익숙해질 수 있도록 함께 시간을 보내는 일 밖에는 할 수 있는 것이 없다”고 전했다.